Pirstoutunutta arkea huojuvissa taloissa

Häpeä Esperi Care Oy.

Häpeä, jos osaat.

Olet aiheuttanut inhimillisiä kärsimyksiä niin monille ihmisille. Myös minun autistiselle pojalleni.

Häpeä Rovaniemen kaupunki, hävetkää kunnat, kun ette palveluntilaajina valvo laatua ja asiakasturvallisuutta ja kun sallitte asioiden tapahtuvan. Hävetkää luottamushenkilöt ja päättäjät, jotka ette puutu asioihin, vaan annatte niiden jatkua.

Olen 21-vuotiaan autistisen Jussin äiti. Jussi on hurmaava ja älykäs nuorimies, jolle elämä on tarjonnut kovasti enemmän haasteita, kuin monelle muulle.

On ollut vaikeita aikoja, mutta periksi ei ole annettu.  Kun Jussin autismidiagnoosi tuli vajaan kahden vuoden iässä, päätin,  että teen kaikkeni, että Jussin elämä olisi mahdollisimman hyvää ja tavallista.

Yhdessä perheen ja ammattilaisten kanssa olemme luoneet mahdollisuuksia, että hän saa työkaluja luoda elämässään ihan oman polkunsa. Työtä on tehty valtavasti, moniammatillisesti, äidillisesti, isällisesti, kaikin tavoin.

Jussi on yli kaksi vuotta asunut Esperi Care Kevätportissa Rovaniemellä. Aluksi kaikki meni hyvin. Hoitajilla oli aikaa toteuttaa nuorten kanssa hyvää arkea. Jussi iloitsi ja kiitteli, että oli saanut muuttaa niin kivaan paikkaan ja usein hän halusi kotiviikonlopuilta lähteä ”omille kämpille”.

Koko perhe iloitsi Jussin omasta kivasta kodista.

Iloa kesti vajaat puoli vuotta. Sitten kaikki muuttui.

Asumisyksikkö myytiin isolle toimijalle, Esperille ja arki hajosi. Hoitajia alkoi lähteä tiuhaan tahtiin. Viime syksynä laskin, että hoitajia lähti 10 kuukauden aikana 15. Se on hurja määrä.

Hoitajia on lähtenyt tuonkin laskennan jälkeen ja olen kuullut, että Kevätporttiin on vaikea saada työntekijöitä.

Tilanne on raskas ja uuvuttava, niin nuorille, perheille kuin työntekijöillekin. Homma ei pysy kasassa, eikä arjen laatu luonnollisesti ole silloin hyvä.

Kukaan meistä ei ahdistumatta tai hermostumatta jaksaisi asua kodissa, jossa on koko ajan uusia ihmisiä.

Nuorten, joilla on fyysisiä, psyykkisiä, neurologisia, kielellisiä ja sosiaalisia tai useamman tuen tarpeita, tulee jatkuvasti kyetä toimimaan ja tulla ymmärretyksi uusien hoitajien kanssa.

Se on kohtuuton vaatimus.

Tuntuu pahalta ajatella, että siinä hullunmyllyssä nämä vammaiset nuoret yrittävät elää omaa arvokasta elämäänsä.

Autistiselle ihmiselle pienemmätkin muutokset ovat iso stressi. Jussin epilepsian kohtaustasapaino romahti vuosi sitten kuukausiksi. Lääkärit ovat arvioineet, että yhtenä isona syynä on ollut jatkuva stressi. Kohtauksia tuli hyvin paljon ja ambulanssi vieraili Jussin luona kymmeniä kertoja.

Ammattitaitoisetkaan hoitajat eivät kykene tekemään hyvää työtä perehtymättä jokaisen asiakkaan yksilöllisiin tarpeisiin.  Kuinka voi työskennellä ihmisen kanssa, jos ei häntä tunne ?

Kevätportissa on menty välillä pitkiäkin aikoja pääasiassa keikkatyöläisten ja sijaisten työpanoksella.

Perehdytys on ollut heikkoa tai sitä ei ole ollut lainkaan.

Olemme Kevätportin nuorten vanhempien, Esperin ja Rovaniemen kaupungin kanssa pitäneet useita verkostopalavereja sekä huoli – ja hätäkokouksia. Niitä on puolentoista vuoden aikana ollut ainakin yhdeksän. Lisäksi Rovaniemen kaupunginhallitus on kuullut vanhempia joulukuussa.

Mistään ei ole ollut apua. Tilanne on mennyt vain huonompaan suuntaan. Jotain uudistuksia on kuitenkin tapahtunut. Vanhempien ideoimana ruokapalvelu on ostettu alihankintana, ettei hoitajien työajasta suuri osa mene ruuanlaittoon. Keittäjää ei Kevätportissa ole siis ollut.

Lisäksi Esperi vastasi vanhempien suuren huoleen marraskuussa rajoittamalla tiedottamista vanhemmille.  Ei reissuvihkoja, eikä tekstiviestejä.  Se laitettiin käytäntöön yksikönpäällikön puhelinsoiton perusteella ja oli voimassa heti.  Esperin Pohjoisen alueen aluepäällikkö Birgitta Ojala kertoi meille palaverissa, että käytäntö on voimassa muissakin Esperin yksiköissä.

Pitkään jaksoin uskoa, että joku puuttuu Kevätportin heikkoon ja pelottavaan tilanteeseen ja joku jopa korjaa tilanteen ja Kevätportista voisi tulla vielä hyvä koti.

Nyt en enää usko.

Olen ymmärtänyt, että Esperin tavat toimia, niin Rovaniemellä kuin muuallakin Suomessa vammaisten, ikäihmisten sekä mielenterveys- ja päihdekuntoutujien yksiköissä ovat samanlaisia.

Niitä ei parhainkaan mainostoimiston suloisia mielikuvia luova virtuoosi voi kutsua asiakaslähtöisiksi toimintatavoiksi.

Varmasti poikkeuksiakin löytyy, mutta eiköhän taloudellinen tehokkuus vallitse kärkitoimintatapana kaikissa Esperin toimipisteissä. Yrityksen tulos on tärkein asia.

”Huomaan-palvelu ”on edelleen Esperi Care Kevätportin nettisivuilla. Se raivostuttaa minua.

Perushoidon kanssa on ollut jo niin pitkään ja niin isoja ongelmia, että on irvokasta mainostaa Huomaan-palvelua. Ja kun Esperissä tämä maksimaalisen voiton tavoittelu on vedetty ihan huippuunsa, niin työntekijöiden kuin asukkaidenkin kustannuksella, niin puhutaan nyt sitten yritysmaailman kieltä myös Huomaan-palvelun mainostamisesta.

Se on virheellistä ja harhaanjohtavaa mainontaa ja minusta siitä pitäisi laittaa yritys vastuuseen. Jos joku nettisivujen ja Huomaan -palvelun perusteella valitsee nuorelleen tai läheiselleen asuinpaikan Kevätportista, niin onhan häntä rankasti huijattu.

Kun asukas saa epilepsiakohtauksen kenenkään hoitajista sitä huomaamatta, tai ei pääse suihkuun kuin kerran viikossa tai ulos kerran kolmessa viikossa, niin onko tässä huomattu oikeastaan yhtään mitään ?

Tuotantoeläimienkin elämän turvallisuutta, virikkeellisyyttä ja mielekkyyttä valvotaan Suomessa tarkemmin, kuin vammaisen ihmisen.

Nuoret oirehtivat rajusti, sillä tilanne on ollut huono jo pitkään. Asiat ovat täysin levällään. Palavereissa on luvattu asioiden parantuvan ja pitkään niihin lupauksiin aluksi jopa uskoin. Nuorten hoito on laiminlyöty ja he oirehtivat. Hälytyskellojen pitäisi soida.

Lääkevirheitä on tapahtunut liian paljon. Lisäksi hälytysmerkkejä ovat lisääntyneet epileptiset kohtaukset, toimintakyvyn heikkeneminen, itkuisuus, jännittyneisyys, huono hygieniataso ja sen aiheuttamat eriasteiset tulehdukset, elämänilon menetys, pelkotilat, turvattomuus, etenevien sairauksien aktivoituminen, unihäiriöt, levoton käyttäytyminen ja käytöshäiriöt.

Kun vuosi sitten menin yllättäen käymään Jussin tykönä, oli hänen wc-pönttönsä vuorautunut kuivaan ulosteeseen. Myöskään wc-paperia ei ollut kukaan hoitaja huomannut tuoda.

Perusturvallisuus on ollut hukassa jo aivan liian pitkään. Vaativaa hoitotyötä tehdään perehdyttämättöminä. Sijaisia ei perehdytetä lainkaan ja hoitajien vaihtuvuus on yhä suuri. Työntekijöitä on liian vähän, että he ehtisivät hoitotyön lisäksi järjestää ja viettää nuorten kanssa sellaista arkea, kuin mitä kotona vietetään.

Palkansaajajärjestöt ERTO, SuPer ja Tehy ovat huolissaan suurten sote-alan toimijoiden, kuten Esperin, Attendon ja Mehiläisen säästöpäätöksistä, jotka vaikuttavat hoitohenkilökunnan jaksamiseen ja hoidon laatuun.  Järjestöt vaativat yhteiskunnallista keskustelua yksityisen sosiaali-ja terveypalvelualan ongelmista.

Potilaiden hoidon laadun heikkenemisen lisäksi tapahtuu työehtojen räikeää rikkomista ja heikentämistä, mikä vaikuttaa yritysten maineeseen ja vetovoimaisuuteen työnantajana.

Säästöpäätösten johdosta henkilöstömitoitus on riittämätön. Hoitohenkilökuntaa on liian vähän ja jatkuva kiire vaikuttaa hoidon laatuun. Palkansaajajärjestöjen jäsenilleen toteuttamassa kyselyssä on tullut esille, ettei perushoito ole aina riittävällä tasolla, ongelmia on ollut myös esimerkiksi lääkkeiden jakelussa. Kyselyyn vastanneet ovat olleet huolissaan potilasturvallisuudesta.

Jussille on tapahtunut useita lääkevirheitä Kevätportissa.

Lääkkeet  on unohdettu antaa joko kokonaan tai osittain, isän luo viikonloppulomille oli pakattu toisen asukkaan lääkkeet, lisäksi kohtauslääkkeet ovat olleet Jussin tai muiden asukkaiden saatavilla, kun se on hoitajalta unohtunut pöydälle tai niitä päivätoiminnan reppuun on pakattu sikinsokin jopa kolmekin. Välillä kohtauslääke on ollut Kevätportissa lukkojen takana, missä se ei tietysti saisi olla.

Pahin lääkevirheistä on ollut sellainen, ettei Jussi ollut saanut lääkkeitä kolmeen päivään ollenkaan. Sitä ei myöskään huomattu Kevätportissa, vaan huomasin sen viikonloppuna kotona, kun aloin antamaan iltalääkkeitä.

On väkivaltaa ihmistä kohtaan, ettei hän saa tarvitsemiaan lääkkeitä. Tuskin tätä tarvitsee edes kirjoittaa, mutta kirjoitin sen silti.

Mietin tässä, että milloin ylitetään se sopimussakon raja Kevätportin tapauksessa ?

Raaseporin kaupunkihan vaati hoivapalveluyritys Attendolta 353 000 euron korvauksia sopimusrikkomuksista. Ongelmana oli ollut palvelutalon alimitoitettu hoitohenkilöstö sekä huonolaatuinen siivous.

Riski-ja poikkeamatilanteita on ollut hyvin paljon. Silti meille on viranomaisen toimesta sanottu, ettei ole tapahtunut mitään sellaista, mihin Aluehallintovirasto voisi puuttua.

Kunnat maksavat Esperille isoja rahoja vammaisten hoivapalveluista ja asukkaat maksavat itse huoneidensa vuokran, ruuan ja lääkkeet.  Sillä rahalla, mitä Esperi saa vammaisen nuoren hoidosta, voisi järjestää ihan kunnollista hoitoa ja siitä jäisi silti voittoa yritykselle.

Vammaisilla tehdään tämän päivän Suomessa hurjaa ja rivoa bisnestä. Vanhemmat ja läheiset, jotka yrittävät puuttua asioihin, leimataan ylihuolehtiviksi napanuoran heiluttajiksi. Emme vaadi lapsillemme mitään luksusta, vaan hyvää ja turvallista perusarkea.

Vaihtoehtoja  vammaisen nuoren itsenäistymiskodeiksi on tällä hetkellä vähän. Toivon, että niitä tulee pian lisää, sellaisia toimijoita ja koteja, joissa se sydän on oikeasti paikallaan.

Vammaisilla nuorilla on oikeus itsenäistyä ympäristössä, jossa se tapahtuu turvallisesti ja hallitusti.

Autistisena Jussi tarvitsee toimintakykynsä tueksi hyvät, säännölliset rutiinit, joiden avulla hän voi oppia sietämään ja kohtaamaan myös uusia asioita, kunhan arjen kulussa ei ole liikaa muuttujia.  Jussin eikä kenenkään vammaisen nuoren pitäisi joutua stressaamaan oman arkensa strukturoinnista ja tilanteista, vaan se kuuluu ohjaajille.

Autistiselle ihmiselle on tärkeää tietää, miten tilanteet etenevät, kuka ohjaa, mitä tapahtuu, missä järjestyksessä, miten kauan ja missä tiloissa. Autismikuntoutuksen keinoin tulee tukea nuorta.

Kevätportissa tietämys jopa autismikuntoutuksen perusteista on ollut hyvin heikkoa, sama koskee vaihtoehtoisia kommunikointimenetelmiä.  Kun jotain asiaa ei osata, täytyy hankkia siihen koulutusta, mutta niin ei ole varmaan ehditty vieläkään tehdä.

Tulisi muistaa, että itsemääräämisoikeus koskee paljon esimerkkinä nostetun rahankäytön lisäksi myös esimerkiksi kommunikointia. Ihmisellä on oikeus saada kommunikoida tavalla, jonka hän osaa.

Eikä itsemääräämisoikeus toteudu ilman toimivaa kommunikointia ja vuorovaikutusta.

Vammaisten itsemääräämisoikeutta ei Valviran raportin mukaan jopa edes tunneta. Aiheesta pitäisi järjestää pikimmiten koulutusta sekä vammaispalveluiden tuottajille että vammaisille ja heidän läheisilleen.

Kevätportin asukkailta ei ole kukaan ollut kiinnostunut kysymään mitään. Kyse on kuitenkin heidän elämästään. Luulisi, että kiinnostaa, millaisena nuoret asiat kokevat.

Huoli on sietämätön. Riski-ja poikkeamatilanteita on ollut aivan liikaa ja pelko lapsen menettämisestä on ollut konkreettisesti läsnä.

Vammaisilla tehdään tällä hetkellä hurjaa ja rivoa bisnestä, mutta kaupungin valvonta ja kunnat ovat mielestäni sulkeneet silmänsä asialta. Ei ole tullut kuulemma eteen sellaista, mikä olisi niin vakavaa.

En tiedä, mikä sitten valvonnan näkökulmasta olisi niin vakavaa ? Odotetaanko Rovaniemellä, että joku kuolee hoidon laiminlyönnin vuoksi ?

Huonosti hoidettu ihminen tulee aina yhteiskunnalle kalliiksi. Tällä hetkellä voin omasta kokemuksesta senoa, että Esperi tulee Suomelle kalliiksi.  Kun hoidossa tapahtuneiden laiminlyöntien ja huonon arjen seurauksena asiakasta joudutaan hoitamaan myös erikoissairaanhoidossa, tulevat maksajiksi kunnat ja kaupungit. Ei Esperi tietenkään.

En syytä Kevätportin työntekijöitä, jotka hekin kärsivät tilanteesta, mutta jonkun on vihdoin puututtava tähän jatkuvasti kyseenalaiseen ja vaaralliseen toimintaan.

Olen ehdottomasti sitä mieltä, että Suomessa pitäisi olla myös vammaisministeri. Sellainen ministeri, joka on keskittynyt täysin vammaisten ihmisten asioihin. Nyt ja tulevaisuudessa työsarkaa tulee nimittäin riittämään, kun vammaisia ihmisiä myydään toimijoille, jotka eivät hommaa hallitse, eivätkä ole kiinnostuneita vammaisten ihmisten hyvinvoinnista, vaan maksimaalisesta tuotosta.  Jonkun täytyy alkaa valvoa tätä toimintaa ja puuttua välittömästi epäkohtiin.

Jokainen huono päivä on liikaa. Tuhlaamme näiden nuorten arvokasta elämää elinkeinoelämän pelikentällä ja se, jos mikä on ihmisoikeusloukkaus ja vakava, elämänmittainen asia.

Nuorillemme on ostettu kalliisti palvelu, jota meidän vanhempien ja läheisten ei todellakaan pitäisi joutua epätoivon vimmalla rakentamaan.

Näinhän olemme tehneet jo puolitoista vuotta.

En pysty enää pitkään perustelemaan Jussille enkä itselleni, miksi hänen pitää mennä paikkaan, jossa hänestä ei pidetä kunnolla huolta ja jossa päivät ja illat usein ovat hänen omien sanojensa mukaan ”päätöntä porskuttamista”.

En ole kirjoittanut tätä tekstiä jonkun tavallista huonomman päivän tunteenpurkauksena. Olen kirjoittanut tämän suuressa hädässä ja voimattomuuden tunteessa, että olen pettänyt poikani luottamuksen hänen tulevaisuutensa suhteen. Vein hänet huonoon paikkaan itsenäistymään, enkä ole pystynyt häntä suojelemaan.

Kevätportin vanhempina olemme saattaneet Rovaniemen luottamushenkilöt ajan tasalle erityisnuortemme asumispalvelua koskevassa huolestuttavassa laatu-ja turvallisuusasiassa.

Vanhempina olemme tehneet moninverroin sen, mitä oikeasti olisimme edes jaksaneet.  Olemme tehneet myös paljon työtä, josta on maksettu palkka jollekin toiselle.

Asiat koskettavat syvältä ja ovat mukana jokaisessa päivässä. Joku tekee bisnestä minun lapsellani, eikä kukaan puutu asiaan.

Toivon, että nämä kirjaimet huutavat lujaa.

Auttakaa nyt joku !

Kyse on ihmisistä !

Kaamoksen jälkeen valo kipuaa ikkunoista huoneisiin. Nuori mies hypistelee pakettinarua kädessään. Auringon säteet leikkivät hänen hiuksillaan. Hän punoo narua ja viputtelee sitä silmiensä edessä. Narua on mennyt viimeisen puolentoista vuoden aikana hyvin runsaasti. Lahjanaru on Jussille kuin rukousnauha tai hermosavut jollekin toiselle.

Kymmeniä ellei jo satoja kilometrejä nauhaa on jo käsitelty.